（转载）三个儿子两个得怪病 父亲欲送子换钱救病儿

含冰

杜庆远决定放弃他的小儿子小康，把他送人。尽管在他前后的三个孩子里，惟独小康是健康的。

杜庆远希望能通过送出小康换回一笔钱，用来给二儿子小伟治病。小伟得的是一种难以救治的遗传怪病，医院近期刚发明一种有效的治疗办法，但需20多万元的高额医疗费。

杜庆远是一个农民，他还曾有过一个大儿子小明，已经被同样的病症夺去生命。

遗传怪症 小明受尽病痛离去

“爸爸救我，我还想念书……”大儿子小明在失去说话能力前无助的话语，如今成了杜庆远夫妇心中最深的痛。

1989年，小明出生在山东临沂一个普通农民的家中。杜庆远夫妇勤劳能干，小明8岁前，一家三口平安幸福。1997年，小明上一年级时，视力从1.5急剧下降到0.8。杜庆远带着小明到北京天坛医院检查发现，小明患上了肾上腺脑白质营养不良的遗传病（ALD）。医生说，这种病患病率不超过两万分之一，从病发到恶化直至死亡，一般不超过9年，而国内暂时还没有有效的方法治疗。

杜庆远只能带着儿子回家，辍学养病。

年幼的小明似乎明白自己的命运，常望着杜庆远说：“爸爸救我，我还想念书……”

杜庆远几近疯狂地搜集各种医疗信息甚至偏方土药。但不到3年的时间，小明的病情却在迅速恶化：视力丧失，听觉消退，说话愈加笨拙，四肢瘫软不能行走……到最后，整个人近乎全部丧失知觉，成了一个植物人。

小明病情恶化后，杜庆远夫妇放下所有的事全力照顾他，田地荒芜，家财罄尽，生活乱成一团。

杜庆远最终没能留住儿子，2000年，小明离世。

祸不单行 小伟出现同样病症

经当地政府批准，杜庆远夫妇打算再生一个孩子。

2001年，随着二儿子小伟的出生，杜家开始恢复生气。但小明的病故始终是蒙在杜庆远心头的阴影。这段时间里，杜庆远更加努力地搜集各种有关ALD的资料，他在往事情的最坏处做准备，万一小伟和哥哥一样患病，他能有更多的办法拯救儿子。

2003年春天，小伟突然出现口吃的毛病。杜庆远忙将一家三口的血样标本邮寄给中国人民解放军南京军区福州总医院全军医学检验中心做基因检测分析。杜庆远此前得知，该医院在研究ALD方面颇有成就。

检测的结果是杜庆远难以面对的：像死去的哥哥小明一样，小伟为ALD患者，而小伟母亲为ALD致病基因携带者。

ALD，又要夺走自己的第二个孩子吗？杜庆远不甘心。

2004年底，杜家的第三个儿子小康出生了。小康的问世是有其使命的，杜庆远和妻子希望，小康出生时的脐血能救治哥哥。这方面的知识，也是杜庆远从报纸上看到的。

但杜家的希望还是落空了。杜家地处偏远山区，没有条件保存脐血；而医生说明，手术在发病初期进行最为有效，而当时小伟尚未发病；时间上的差错使得脐血疗法也无法拯救小伟。

值得欣慰的是，福州总医院的检查表明，小康的基因正常，不会和他的哥哥们一样患上ALD，而小伟的症状也比较轻，暂时没有恶化。

柳暗花明 骨髓移植首例成功

2005年2月16日，北京大学第一医院血液科传出消息，一名13岁的ALD患者从北大医院康复出院，他是北京市第一例用骨髓移植方法治疗成功的患者，而目前，全世界进行这种移植手术的病例不足100个，我国只在台湾省开展过1例。

杜庆远得知该消息后，马上带着小伟赶到北京。经过配对，杜庆远的骨髓正好符合要求。

北大医院儿童研究室的大夫告诉杜庆远，小伟现在处于发病的初期，正好做骨髓移植手术，如果再晚半年，也许就会错过治疗的最佳时期。

然而，另一个难题摆在杜庆远的面前。骨髓移植手术非常复杂，价格不菲，初步估计，小伟的手术需要20多万元的费用。而当年为了挽救小明，杜庆远已经倾其所有。

走投无路 欲送小儿救二儿

昨天上午，杜庆远带着小伟来到本报报社，找寻拯救二儿子小伟的出路。小家伙黑黑壮壮，在走廊处跑来跑去。细心看去，他的左脚有些瘸拐，杜庆远说，这是发病初期的症状。但4岁的小伟并不知道这意味着什么，他眨巴着眼睛，缠着爸爸陪他玩。杜庆远也不生气，一边说话一边拿出樱桃、山楂来哄儿子。

杜庆远告诉记者，他想把不满一岁的小康送人，只望能换点钱，给小伟做医药费。“小康是个健康的孩子，无论在哪都能好好活着，但我们实在无法再眼睁睁看着小伟跟他哥哥一样离去……”话说至此，这个四十多岁的男人掩面而泣。一旁的小伟伸出小手，把一颗樱桃递到父亲嘴边，“爸爸，吃，甜。”

看着乖巧的儿子，杜庆远苦笑：“我知道这样对不起小康，但天下父母的心情都是一样的，我只希望孩子们都能好好地活下去。”

（文中三名儿童均为化名）

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肾上腺脑白质营养不良

又称肾上腺-弥漫性轴周性脑炎。本病是X链隐性遗传疾患。主要表现为肾上腺皮质功能不全，脑白质进行性髓鞘脱失及组织中饱和长链脂肪酸病理性堆积。发病年龄1个月-53岁，几乎均为男性。

病程呈现进行性恶化直至死亡，一般不超过9年。首发症状可有行为障碍、“精神分裂症”、步态障碍及视听力减退。患者可有孤僻、怪异的攻击性暴力行为，普遍伴有记忆力渐降低，情绪不稳等表现。（来源：京华时报 高波）

含冰

看完，特别难受，社保至今不完善，谁还敢生病呀！
生了病，只有等死，这是多么悲哀的事呀！

漫絮

京华时报既然刊登了，相信会有不少好心人帮助他们的~